Самая известная хрустальная девочка России научит добру школьников Подмосковья

Поиск заведений

 

Впервые о Дженнет Базаровой все услышали около четырех лет назад. Девочка, кости которой ломались буквально от каждого неловкого движения, посетила десятки телепередач и покорила всю страну силой своего характера. Дженнет побывала во многих школах Подмосковья с проектом Уроки доброты, на которых рассказывала детям, как правильно вести себя при встрече с особенным человеком. В ближайшее время она планирует возродить такие мероприятия.

ВСТРЕЧИ ВОЗРОДЯТСЯ

Проект Уроки доброты запустили по инициативе Региональной общественной организации инвалидов Перспектива и Благотворительного фонда Хрупкие люди еще в конце 90-х. Базарова впервые получила предложение провести такое занятие около 4 лет назад. Тогда она успела посетить десятки школ, в том числе в Мытищах, Химках и Котельниках. Сейчас девочка планирует возродить свои встречи с подмосковными школьниками. Ближайшие уроки пройдут в Ленинском районе.

- Я на своем примере расскажу ребятам, как себя вести при встрече с инвалидами, чем им может помочь каждый желающий, - говорит Дженнет. - А еще мы обязательно поиграем, обсудим повседневные проблемы.

Как добавляет мама девочки Светлана, на своих занятиях Дженнет старается вступить со слушателями в тесный контакт, даже позволяет школьникам покатать ее коляску.

- Дочка это делает для того, чтобы окончательно стереть все барьеры между обычными детьми и детьми-инвалидами, - рассказывает Светлана Базарова. - Чтобы они научились доверять друг другу. Она идет на этот шаг, хотя знает, чем это ей может грозить. Однажды Дженнет предложила своей подружке погонять и во время этого заезда вылетела из коляски. Итог - четыре перелома.

НЕСЛОМЛЕННАЯ

У Дженнет самый сложный и неизученный тип несовершенного остеогенеза.

- На родине, в Туркмении, нам не могли поставить диагноз до трех лет, - вспоминает Светлана Базарова. - Мы специально для этого в Россию переехали. Здесь уже в 2008 году определили недуг. Потом мы летали в Америку, чтобы определить ген, из-за которого патология могла произойти. Там нам сказали, что Дженнет всего 12-я в мире с таким редким типом остеогенеза.

С тех пор девочка, несмотря на усиленное лечение, пережила несколько десятков переломов.

- Слишком резко положила книгу на стол, сломала руку. Спешила и быстро обувалась, сломала ногу, - вспоминает Дженнет.

Как выражается сама девочка, ее недуг ломает лишь кости, но не внутренний стержень. По ее мнению, полноценной жизнью в этом мире может жить каждый, главное найти себе занятие по душе. Для нее таковым стала живопись. Со времен последнего визита в Подмосковье с Уроками доброты девочка неоднократно выставляла свои картины в столичных галереях, а в марте этого года приняла участие в международной инклюзивной выставке Открывая безграничность вместе с итальянским художником Мауро Бортини.

- Те Уроки доброты очень помогли мне добиться успеха. Благодаря им я заметила, как у людей изменилось отношение ко мне, я стала комфортней чувствовать себя в обществе, - поясняет Дженнет. - Убедилась, что со сверстниками у меня много общего, те же проблемы и заботы. А моя коляска - лишь особенность.

Комментарий эксперта

Елена Проскурина,

заведующая Центром орфанных заболеваний Медико-генетического центра ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского:

- На сегодняшний день несовершенный остеогенез, так называемая "болезнь хрупких костей", считается неизлечимым заболеванием. В России больных с таким диагнозом - около 600 человек. Это генетически обусловленная патология костей и соединительных структур, в результате которой из-за мутации генов коллагена происходят поражения сухожилий, мышечных тканей, зубов, кровеносных сосудов. По статистике, встречается примерно один хрустальный новорожденный на 12 000 детей. По одной шкале различают 5 типов этого недуга, по другой 17 - в зависимости от факторов болезни.

Кстати

61 человек страдает несовершенным остеогенезом всех типов в Московской области (по данным МОНИКИ)

Дарья Савицки

ВСТРОИТЬ НА САЙТ
37
Добавить в Мои источники на Яндексе

вставить новость на сайт

Скопируйте этот код и разместите его в нужном месте на вашем сайте:


копировать код для вставки